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25岁渐冻症男孩不弃梦想 渴望用歌声温暖生活

2015-3-1 12:54| 发布者: admin| 查看: 979| 评论: 0|原作者: 华龙网|来自: 华龙网

摘要: 听着哥哥的歌声,妹妹发出由衷的微笑,这个孩子身形敏捷却很少向同龄人那样开怀。这个五口之家靠着镇镇府给的200元每月的低保过活,生活艰难可想而知,犹波的母亲也患有同样的疾病,只能从事轻微的劳动,而生活的压 ...

【华龙网圆梦之旅】身残志坚,音乐小子犹波的梦想

http://bbs.cqnews.net/thread-2877804-1-1.html

华龙网413日綦江县犹波圆梦之旅报道花絮

         47日“2013 华龙网邀您踏上圆梦之旅”征集梦想活动开始以来,收到了众多网友的热情回复,今天上午,华龙网记者一行见到了罹患疾病却怀揣音乐梦想的犹波,并伴随他踏上了圆梦之旅的第一程。

      犹波年华如歌,却身患一种名为进行性肌营养不良症的绝症,手脚均现萎缩迹象,我们随他来到了他綦江县永城镇的老家,并参观了他的五口之家。

      虽然犹波无法独立站立,于是坐在家门口的板凳上,接受了我们的采访。犹波介绍了自己的情况以及坚定的音乐梦想,他随后还在自己最爱的山坡上演唱了平时最拿手歌《晚秋》《水手》等,犹波深情地述说了自己对歌曲的理解以及今后的愿望。如果大家想欣赏这位音乐小子的歌喉,倾听他的心愿,请大家关注本次活动的后续报道,华龙网将以文字视频等方式全方位报道他的圆梦之旅,让大家和这位音乐小子一起实现他的梦想。

犹波曾经在南坪找过工作,要求并不高,可是一直都被婉拒。他在交流中也反映出希望能参与社会建设的强烈意愿。有能提供岗位的好心人可以直接联系他15310836038

犹波曾经在南坪找过工作,要求并不高,可是一直都被婉拒。他在交流中也反映出希望能参与社会建设的强烈意愿。有能提供岗位的好心人可以直接联系他15310836038

25岁渐冻症男孩不弃梦想 渴望用歌声温暖生活

华龙网41415时讯(见习记者 白永茂)“他说风雨中这点痛算什么,擦干泪不要怕至少我们还有梦……”13日午后,重庆綦江区大兴村空旷的山谷中又传来犹波高亢的歌声。两年来,身患渐冻症,行动困难的犹波多次被妹妹背到这个小山坡上,面对群山,唱出心声。“唱歌能让我忘掉痛苦,也能让别人感到快乐,我梦想能站在大舞台上给大家唱歌。”犹波说。

    十余年等待 得到医院检查 确诊“渐冻症”

    犹波是重庆市綦江区大兴村中一个25岁的男孩。

    犹波的母亲李振秀,在犹波4岁时右腿出现肌肉萎缩症状。四年之后,坎坷的命运降临到犹波身上。犹波的左腿慢慢变短,身子倾斜,行走摇摇晃晃,本来活泼开朗的男孩越发沉默。不愿被同学笑话的犹波读完小学后就辍学了。

    而随着近年肌肉萎缩程度的加剧,犹波的尾椎骨发生强烈变形,身体前倾严重,起身站立需要人搀扶,长一点的路程都要家人背着出行。

    “以前,我还可以帮家里做些家务,现在照顾自己都困难了。”犹波轻轻动了下已肌肉萎缩的双臂,接着说,“小的时候曾经幻想过很多,如今感觉那些未来都遥不可及了。”

    除了犹波与母亲患肌肉萎缩症外,年迈的婆婆也染病在身,14岁的妹妹还在读书,家庭经济全靠父亲犹元洪种田及打零工的微薄收入。长久以来,犹波都盼望着去大医院检查下病情,但直到201211月,靠着东拼西凑的一笔钱,几经辗转,在患病十余年后才到重庆西南医院作了检查。

医院诊断书显示,犹波患上了进行性肌营养不良症(俗称“渐冻症”)。据悉,随着年龄增加和病情发展,该病患者肌力会逐渐减退,最终完全丧失劳动能力,而目前该病在全世界都没有有效的治疗方法。

找工作多次被婉拒 “打字”赚取第一笔收入

    行动不便的犹波平时很少走动,一动就需要别人照顾。天气好的时候,父亲会把他背到院子里晒太阳,而像洗衣服、洗头这样的事情多由年幼的妹妹帮忙。

    为了减轻家里的负担,犹波曾经几次到重庆残疾人招聘会上应聘工作,但结果都是用人单位以工作不适合等理由婉拒。

    两个月前,犹波从网友那里得到一份“打字”工作,输入一千次五个字符组成的验证码,可以得到5元钱的报酬。身体舒服点的时候,犹波就在好心人捐赠的电脑上慢慢敲打着,已经肌肉萎缩的双手显得很吃力,这样坚持下来,两个月获得了200多元的收入。犹波说这点收入虽然不多,但自己能挣钱也很高兴。

    “站在舞台上唱歌给大家听,是我的梦想。”

    前年,舅舅送给犹波一部旧手机,犹波开始大量听歌,后来发现自己很喜欢歌曲,经常跟着音乐哼唱起来。“歌中有让我激动的力量,也让我暂时忘掉我的伤痛。”犹波说。

    寂寞的时候,他经常要妹妹把他背到附近的坡上去唱歌。瘦弱的妹妹一步步把哥哥背到山坡上,当犹波唱起一支支歌曲时,妹妹则蹲坐在一旁静静地听。

    犹波称《水手》、《晚秋》等都是他经常哼唱的歌曲,但是他最喜欢的是《扬帆远航》。“这首歌讲述了在外打拼的人的心声,我很羡慕他们能在外闯荡,我也希望能有自己的一片天空。”

    犹波介绍,两年多来,他心里一直有个梦想,就是能够站在大一点的舞台唱歌给大家听。“虽然我不能微笑,但我会努力地唱歌,给大家带来一丝快乐,也让自己更有价值。”

    在了解到有不少渐冻症的病友与自己一样热衷音乐,并在音乐上有所成就后,犹波也希望通过努力能在歌唱道路上获得成功。为了这个梦想,犹波已经开始从网络上去学习相关知识,他也希望他的梦想能得到一些好心人的帮助。

    犹波的梦想近日得到华龙网“晒出梦想,帮你圆梦”活动工作人员的关注,其工作人员表示,犹波的梦想故事让人心痛也让人感动,近期将开展一系列工作,帮助犹波圆梦。随着圆梦活动的开展,华龙网日后会积极联络音乐老师,为犹波提供音乐辅导,并争取为包括犹波在内的怀抱梦想的人制作一部公益宣传片在网络平台上播放。渐冻男孩的梦,定会渐渐实现

25岁渐冻症男孩不弃梦想 渴望用歌声温暖生活

    华龙网41415时讯(见习记者 白永茂)“他说风雨中这点痛算什么,擦干泪不要怕至少我们还有梦……”13日午后,重庆綦江区大兴村空旷的山谷中又传来犹波高亢的歌声。两年来,身患渐冻症,行动困难的犹波多次被妹妹背到这个小山坡上,面对群山,唱出心声。“唱歌能让我忘掉痛苦,也能让别人感到快乐,我梦想能站在大舞台上给大家唱歌。”犹波说。

    柔弱的身躯,在空旷的山谷前显得甚是渺小,蚂之自卑不得不偶有降临,此谓之正常。造物主或许常常打盹,但犹波穿透大山的歌声就像一双翅膀,让他在时代春风的沐浴下,一步一步将梦想运达到彼岸。梦想也许常常迟到,但从未缺席。

    “苦乐全凭自已判断,这和客观环境并不一定有直接关系,正如一个不爱珠宝的女人,即使置身在极其重视虚荣的环境,也无伤她的自尊。”爱唱歌、有梦想的犹波,将史铁生先生的这句话作了一个具体的诠释。尽管洗头都要妹妹帮忙,尽管找工作时屡屡碰壁,但通过打字收获的200多元钱,已然成为犹波面对生活、重拾信心、奔向梦想的起点。或许未来一路坎坷,或许梦想荆棘满布,但至少在梦想的道路上,犹波已有起点,已然出发。或许五年,或许十年,但只要有了起点,终点便总会到达——只不过是时间长短而已。

    “风力掀天浪打头,只须一笑不须愁。”海伦在花园里感受阳光,乐观地向生活讨要“三天光明”;霍金坐在轮椅上,用两根手指与时间斗争,敲出一部“简史”;苏轼屡遭贬谪,却仍能在月光下举起酒杯,吟唱“江山如画,一时多少豪杰”。犹波于大山之中高歌,实与之无异。

    天助自助者,若没有犹波自己的坚强,又何来华龙网“晒出梦想,帮你圆梦”活动助其圆梦?未来某一天,当舞台上出现一位身材矮小,步履蹒跚,手拿话筒的“小”人物深情而歌时,我们想必不会惊讶——就像重庆小子魏泽阳一样,身高阻挡不了坚强,困难围困不了梦想。

渐冻男孩的梦,定会渐渐实现

    “生活在我们伟大祖国和伟大时代的中国人民,共同享有人生出彩的机会,共同享有梦想成真的机会,共同享有同祖国和时代一起成长与进步的机会。”我想,在犹波自身努力及他人帮助下,这个渐冻男孩的登台献唱梦,定会渐渐实现,“梦想成真”。

    (文/王祥)

由于疾病的困扰,犹波无法直立,必须借助妹妹的搀扶才能勉强站立,但是他还是坚持蹒跚着走了几步。妹妹是他通向山坡唱歌的桥梁,是他梦想继续的支柱,请为这两兄妹鼓个掌!

 听着哥哥的歌声,妹妹发出由衷的微笑,这个孩子身形敏捷却很少向同龄人那样开怀。这个五口之家靠着镇镇府给的200元每月的低保过活,生活艰难可想而知,犹波的母亲也患有同样的疾病,只能从事轻微的劳动,而生活的压力在犹波的父亲脸上鲜明地写下了困顿两字。

犹波的家在綦江区永城镇大兴村,记者见到他的时候他正在两路的网友处耍。对犹波的处境有多加媒体进行过报道,犹波也因此结识了许多热情的网友,他可以向他们吐露失意与不满,也可以向他们展示歌声与梦想。

记者一行在犹波家中参观,可以看到,仅仅是日常生活必备的许多用品,他们都有欠缺。但在对他们的采访过程中,家人并没有表现出对物质生活的过高追求,而是迫切希望犹波的处境能有更大的改善,至少能有份工作糊口。


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